Projet pilote pour le partage des donnees de radiotherapie par le portail patient Opal
Image credit: Kayla O’Sullivan-StebenAbstract
Introduction : Avec l’essor de la médecine de précision et l’utilisation de l’intelligence artificielle en radio-oncologie, les chercheurs nécessitent davantage d’accès aux données concrètes des patients. Bien que ces données existent, elles sont typiquement protégées et réparties dans des bases de données réparties à travers diverses institutions. Les patients, tout comme les chercheurs, ont besoin d’accéder à leurs données puisque une bonne connaissance de leur maladie et de leur traitement permet de réduire l’anxiété et, potentiellement, d’améliorer les résultats des traitements. Ce projet répond à ces deux besoins en permettant aux patients d’accéder à leurs données de radio-oncologie et de contrôler le partage de celles-ci à des fins de recherche. L’objectif était de créer un prototype d’une plateforme de gestion du partage de données dans le portail patient Opal (opalmedapps.com) afin de permettre aux patients de collaborer à la recherche scientifique. Méthodes : Pour créer cette plateforme, deux interfaces ont été ajoutées au portail patient Opal : (i) un menu Radiothérapie qui présente aux patients leurs plans de traitement; (ii) un menu Recherche où les patients peuvent choisir de participer à des études de recherche. Les deux menus ont été développés selon une approche de design collaboratif participatif dans laquelle les patients, les cliniciens et les chercheurs ont collaboré étroitement pendant le processus de conception. Finalement, un groupe de discussion avec des patients a été organisé afin d’obtenir leurs commentaires et réactions sur les nouveaux menus. Résultats : Le prototype de menu Radiothérapie fournit une explication personnalisée du plan de traitement en fonction des paramètres de traitement. Le texte est organisé en quatre catégories : positionnement du patient, faisceaux de rayonnement, techniques de respiration et dose de radiation. Le menu affiche également un modèle interactif en 3D du corps du patient qui permet une meilleure visualisation de la disposition prévue des faisceaux de radiation lors du traitement. Ensuite, le menu Recherche montre une liste des études en cours, des documents de référence pertinents sur ces études, et des formulaires de consentement électroniques. À partir de ce dernier menu, les patients qui consentent à participer à une certaine étude peuvent répondre à des questionnaires provenant de chercheurs ainsi que recevoir des mises à jour et des résultats à propos des études auxquelles ils sont inscrits. Les commentaires provenant du groupe de discussion ont été extrêmement positifs. En présentant les données de radiothérapie complexes de manière intuitive, les patients sentaient qu’ils seraient mieux préparés pour leur traitement et davantage disposés à partager leurs données avec les chercheurs. Conclusion : En accordant la priorité à l’éducation et à l’accès aux données, le prototype de la plateforme de partage de données créée dans ce projet promeut un sentiment de confiance entre le patient et le chercheur permettant ainsi aux patients de rendre leurs données accessibles en sécurité et enthousiasme pour la recherche scientifique. Cela accélérera la recherche en médecine. Lien de la présentation https://youtu.be/E-x0Ja8TaWU.
Luc Galarneau
Research Associate
Susie Judd
DevSecOps Manager
Andrea Laizner
Associate Investigator, RI MUHC & Assistant Professor, Ingram School of Nursing
Tristan Williams
Social Media Coordinator, Patient Partner
